Crónica de una... [Actualizado]

21 Oct 2013 11:42

Hace tiempo que quería actualizar este tema, para aquellos que pueda interesarle y crean que pueden sacar algo de provecho de mis vivencias.
Tengo un rato (bueno, bastante) asi que voy a intentar contarles que ha pasado desde la última vez.
Durante este año tuve algunos problemas, más que nada por los efectos secundarios de los medicamentos. Mi carga viral sigue indetectable (es decir prácticamente no se detecta virus en mi sangre), pero he sufrido de los efectos colaterales de los medicamentos. Aunque yo no sentía ningún síntoma, mi doctor estaba preocupado. Mi nivel de colesterol estaba por las nubes al igual que mis trigliceridos. Así que tuve que cambiar de terapia nuevamente, con todo lo que eso conlleva (un par de días sintiéndome pésimo, vomitando hasta lo que no sabía que había comido).
Así que probamos con otra combinación de terapia.
En este punto, quiero agradecer a mi médico, con quien llevo una muy buena relación, incluso bromeamos un poco. Él en todo momento me está diciendo que no me preocupe (aunque honestamente no lo estoy), que aún hay mucha (muchas!) combinaciones de medicamentos y muchos otros que no hemos probado.
La nueva terapia tenía el 'pequeño' problema que subía mi bilurrubina. ¿el síntoma visual de ello? Que mis ojos se ponían algo amarillos.
Después de un par de meses con esa terapia, por supuesto que mi cuerpo no se acostumbró (ya saben, soy especial). En todo el tiempo que estuve con esa terapia solo una persona me comentó que tenía los ojos amarillos. Pero cuando fui al control, mi doctor me dijo

areces un Simpson! (:nomevaciles

supongo que para ojos más expertos era más notorio. El asunto es que él tenía razón, en estos momentos no recuerdo los rangos normales de bilurrubina, pero los míos estaban muy por encima de lo normal.
Así que de nuevo a cambiar terapia. Según me comenta el doctor: "puta que nos ha costado!" pero él quiere dejarme 'tiki-taka' (en perfectas condiciones)
Con la última combinación no he tenido ningún problema. Finalmente el medicamento que era más peligroso (uno que incluso tuve que haberme un examen para saber si era alérgico) resultó ser el que mejor he tolerado y no me ha dado ningún problema.
En la actualidad estoy tomando 2 pastillas (juntas en la noche) y hasta el momento no tengo ningún problema.
Spdrr

PD: estoy escribiendo desde el celular mientras espero que me entreguen las pastillas. Si hay cualquier falta ortográfica es culpa del autocorrector

21 Oct 2013 13:49

que bueno que ya encontraron la mejor terapia.. Tengo una duda.. en algun momento a corto mediano plazo se pueden dejar de tomar los medicamento?... El amigo de un amigo nos contó que él ya no toma nada.. que su médico (para mi que no es cierto) le dijo que ya no era necesario por cierto tiempo.. seráaa???

23 Oct 2013 19:00

Nunca había leído este tema... Excelente tu aporte hermano!
A pesar de no conocerte es admirable la actitud que has presentado durante estos años.

Recientemente, hablo de 10 meses a la fecha, 2 de las personas que más estimo y más significan para mi, han sido diagnosticadas con VIH. Es algo duro incluso para mi, no se realmente como estén ellos en su interior.

Por otra parte me gustaría consultarte sobre si tienes algún inconveniente en que comparta tus anécdotas en otro espacio cibernetico. Es muy interesante todo lo que mencionas, y sobre todo creo que nos ayuda a quienes no estamos en esa situación para darnos siquiera una idea de lo que ese proceso conlleva.

Saludos sinceros y afectuosos Spider!

23 Oct 2013 22:28

Breath escribió:que bueno que ya encontraron la mejor terapia.. Tengo una duda.. en algun momento a corto mediano plazo se pueden dejar de tomar los medicamento?... El amigo de un amigo nos contó que él ya no toma nada.. que su médico (para mi que no es cierto) le dijo que ya no era necesario por cierto tiempo.. seráaa???

[font="Comic Sans MS"]Eso depende de cada persona en particular, ya que ningún organismo reacciona igual a otro ante determinada enfermedad o medicamento, quizá el "amigo de tu amigo" (:jiji tiene unas defensas equiparables a las defensas del Vaticano o la Casa Blanca y por eso no sea necesario que este atado a los medicamentos. [/font]

23 Oct 2013 22:32

jajaaa.. pues quien sabee.. yo nunca había oído eso.. Es más..pensé q siempre de por vida debían tomar medicamentos...

24 Oct 2013 14:16

[font="Lucida Sans Unicode"]Me había olvidado.
Otra cosa que me pasó en este tiempo (aunque ya fue hace varios meses) fue que 'sufrí' de herpes zoster. Sabía lo que era, pero nunca lo había padecido.
Mi jefe lo pasó muy mal el año pasado por lo mismo.
Aparentemente, por lo que investigué y luego me confirmó mi doctor es algo 'normal' cuando se comienza una terapia.
Cuando se lo comenté a mi jefe, me respondió: "eso es bueno y malo: Es bueno, porque quiere decir que la terapia está funcionando y malo, porque es muy dolorosa"
Esta 'enfermedad' se presenta por la 'activación' de un virus latente que uno tiene. Como el sistema inmunológico de un VIH+ está algo débil, el cuerpo no reaccional a este virus. Pero cuando uno comienza con la terapia, suele presentarse un alza rápida de las defensas, lo que hace que el cuerpo 'se de cuenta' de este virus y lo ataque, generando los síntomas.
Me recetaron unas pastillas analgésicas, por si tenía mucho dolor las tomara. Como es un medicamento 'especial', el sistema público no lo entrega (gratuito), así que hay que comprarlo en farmacia. No recuerdo el nombre del medicamento, pero consulté y me pareció bastante caro. Pensé: "no es tanto el dolor, me la aguanto como machote". Al otro día ya iba corriendo a la farmacia a comprarlo

Debo aclarar que el Herpes Zoster no es una enfermedad estrictamente relacionada con VIH+, de hecho, como lo comenté, mi jefe lo había sufrido hace aprox. un año atrás. El dolor es algo extraño, aquellos que han sufrido de neuralgias, es un dolor parecido a ese... como que duele por dentro, pero por contacto con la piel (la ropa). Las molestias pueden durar desde semanas a meses (leí incluso que habían casos que duraban años!), yo estuve como 1 mes con las molestias (y quizás como una semana con mucho dolor).
[/font]

Breath escribió:que bueno que ya encontraron la mejor terapia.. Tengo una duda.. en algun momento a corto mediano plazo se pueden dejar de tomar los medicamento?... El amigo de un amigo nos contó que él ya no toma nada.. que su médico (para mi que no es cierto) le dijo que ya no era necesario por cierto tiempo.. seráaa???

[font="Lucida Sans Unicode"]Una de las razones por la que mi doctor está preocupado de que la terapia no me cause ningún tipo de problema, justamente es porque debo tomarla para siempre.
Hasta que no encuentren alguna "cura", se supone que debo mantenerme con la terapia. A pesar que mi carga viral es practicamente cero, de igual forma debo seguir con la terapia.[/font]

AIRENNAMEN escribió:Nunca había leído este tema... Excelente tu aporte hermano!
A pesar de no conocerte es admirable la actitud que has presentado durante estos años.

Recientemente, hablo de 10 meses a la fecha, 2 de las personas que más estimo y más significan para mi, han sido diagnosticadas con VIH. Es algo duro incluso para mi, no se realmente como estén ellos en su interior.

Por otra parte me gustaría consultarte sobre si tienes algún inconveniente en que comparta tus anécdotas en otro espacio cibernetico. Es muy interesante todo lo que mencionas, y sobre todo creo que nos ayuda a quienes no estamos en esa situación para darnos siquiera una idea de lo que ese proceso conlleva.

Saludos sinceros y afectuosos Spider!

[font="Lucida Sans Unicode"]
No hay problema. Solo respete derechos de autor

Una de las razones por que la me decidí a contar mi experiencia, precisamente es para que se le pierda el sentido de 'este es el fin del mundo'.
Claro, lo ideal es no tener el virus, pero si te contagias, tampoco es que se acabó el mundo y deberías desear morir.
Aparentemente, por la reacción de mi doctor, mi caso a sido algo complicado para encontrar la terapia correcta para mi organismo (supongo que con otras personas encuentran la combinación correcta más rápido).

Los medicamentos, son fuertes, no es un juego. Con cada cambio de terapia, mi cuerpo demora entre 1 o 2 días en acostumbrarse, pero durante esos días estoy totalmente incapacitado para funcionar, vomitando cada 10 minutos y sintiendome fatal. Pero pasado ese periodo, no he tenido problemas.

Otro aspecto positivo de hacer pública mi experiencia, es que me contactó una persona que leyó mi historia y que fue diagnósticado hace poco y lo estoy guiando en la parte burocrática del tema. El vive en una ciudad muy cercana a la mia, pero su tratamiento debe hacerlo en el mismo lugar donde yo me atiendo.

Eso.

Spdrr[/font]

24 Oct 2013 15:27

gracias por la aclaración Spiderr.. no sé.. algo me dice q la persona q comento lo que dije no esta diciendo la verdad..

24 Oct 2013 16:59

Gracias por compartir tu experiencia Spider, y como la mayoria en este tema, te admiro por el valor y la entereza.
Yo la he pasado mal, creyendo tener el virus, pero lo mio se ha convertido más en problema emocional que otra cosa, dado que en todas las ocasiones que me he hecho la prueba del vih, gracias a Dios han dado NO REACTIVAS, y mira que me he hecho varias en diferentes años, habiendo estado aún en Abstinencia total, por eso te digo, es más que todo mental, pero me ha llevado a un estrés constante, y pues parte de mi tranquilidad se ha ido, todo porqué hace dos años, tomé un medicamento que no era el indicado para mi, y causó estragos en mi sistema digestivo jeje, y desde entonces creí estar enfermo de muchas cosas, pero aún más la cuestión con el vih, cualquier sintoma que sienta raro en mi cuerpo ya ando pensando que estoy infectado, y pues estoy en terápia psicológica y con mucho ejercicio, para tratar de desestrezarme y quitarme la idea de que estoy sano, pero se me hace muy dificil, con decirte que cuando leí la parte donde dices que se te aumentó el nivel de triglicéridos, ya mi cabeza empezó a dar vueltas, puesto que yo suelo mantenerlos altos, la mayoria del tiempo. Supongo que a tí algún medicamento fué que te los aumentó o el tipo de alimentación.. Pero en fín, Saludos y que bueno que disfrutas de una buena salud.

24 Oct 2013 17:13

bluesexy escribió:[SPOILER]Gracias por compartir tu experiencia Spider, y como la mayoria en este tema, te admiro por el valor y la entereza.
Yo la he pasado mal, creyendo tener el virus, pero lo mio se ha convertido más en problema emocional que otra cosa, dado que en todas las ocasiones que me he hecho la prueba del vih, gracias a Dios han dado NO REACTIVAS, y mira que me he hecho varias en diferentes años, habiendo estado aún en Abstinencia total, por eso te digo, es más que todo mental, pero me ha llevado a un estrés constante, y pues parte de mi tranquilidad se ha ido, todo porqué hace dos años, tomé un medicamento que no era el indicado para mi, y causó estragos en mi sistema digestivo jeje, y desde entonces creí estar enfermo de muchas cosas, pero aún más la cuestión con el vih, cualquier sintoma que sienta raro en mi cuerpo ya ando pensando que estoy infectado, y pues estoy en terápia psicológica y con mucho ejercicio, para tratar de desestrezarme y quitarme la idea de que estoy sano, pero se me hace muy dificil, con decirte que cuando leí la parte donde dices que se te aumentó el nivel de triglicéridos, ya mi cabeza empezó a dar vueltas, puesto que yo suelo mantenerlos altos, la mayoria del tiempo. Supongo que a tí algún medicamento fué que te los aumentó o el tipo de alimentación.. Pero en fín, Saludos y que bueno que disfrutas de una buena salud. [/SPOILER]

[font="Lucida Sans Unicode"]
Uno suele ser algo hipocondriaco.
Problemas estomacales he sufrido toda mi vida, mi punto débil fisicamente es el sistema digestivo. Cualquier cosa (estrés, resfrio, etc) siempre lo primero que me producen son vómitos y proglemas digestivos.

Cuando uno está con el virus es su esplendor, cuando tus defensas no están lo suficientemente bajas para comenzar la terapia, son problemas pequeños, en mi caso, yo estaba bajo observación y con chequeos constantes para determinar mi nivel de CD4 (defensas).

Llegó un momento que lo único que yo deseaba era comenzar con la terapia, para terminar con todos esos problemas.

En mi caso, sufría de alergias (a todo tipo de cosas, pasto, polvo, o cualquier cosa me producía estornudos, irritaciones, moquilleo, etc.) También me pasó que tuve alguna irritación en los pies (finalmente resultaron ser hongos, jamás había tenido en mi vida).

En realidad no eran cosas muy graves, pero sí molestas. Esta persona que les cuento que me contactó, ha estado sufriendo de resfrios que le han durado mucho tiempo (meses) y otras afecciones propias de una persona con las defensas muy bajas. Él por cuestiones ajenas, aún no ha comenzado el control (y menos terapia)

El aumento de triglicéridos y bilirrubina, era un efecto secundario de una de las pastillas. Mi dieta no ha variado. Aunque no me ha tocado un nuevo control (es en diciembre), pero espero que ya mis niveles se hayan normalizado.

Una vez que ya comienzas con terapia y estás controlado, los controles son 2 veces al año. Cuando recién comienzas son practicamente todos los meses, pero ya una vez que estás bien, no es algo que cambie tu vida tanto.

En mi caso, sólo debo tomar un par de pastillas en la noche. Cuando salgo de parranda, simplemente me meto las pastillas en un bolsillo y cuando ya es la hora, voy al baño y con un trago de agua ya me las tomé. Ningún problema.

Creo que en todo este tiempo (años) sólo he dejado de tomar las pastillas unos 4 días y más que nada por descuido mío... estoy con la idea que ya me las tomé y al otro día me doy cuenta que no

(tengo un pastillero con los días de la semana marcados)

Mi compañera de trabajo sufre de epilépsia (nunca ha tenido un episodio desde que yo la conozco), pero ella debe tomar 8 pastillas diarias... o sea, en comparación, lo mio es bastante menos 'grave'.

Spdrr[/font]

23 Nov 2013 09:12

Muchísimas gracias por compartir esto spiderr, espero que todo vaya mejor.